Mein Rheuma - Joerg1965

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Mein Rheuma

Rheuma
...... oder "Mein Rheuma gehört mir ! - Oder ?"

Rheuma als Kind - die frühen Jahre 1972 - 1983 :

1972,   mit 6 Jahren bekam ich die sog. " primäre juvenile chronische Polyarthritis" ( jetzt heißt das nur noch "juvenile Arthritis" oder "rheumatoide Arthritis"... oder wie auch immer ).
Na ja, mit 6 Jahren dann auch schon direkt ins Krankenhaus für 6 Monate. Ich glaube, für meine Eltern brach sicherlich eine Welt ein. Rheuma und unser Sohn....Wieso ?

1975 wieder ein sog. "Schub" und wieder Krankenhaus, dieses Mal kurz ( 3 Monate ).

1977/1978   dann wieder.....Dieser war recht "hart", erlernte Fähigkeiten ( Bewegung ) gingen wieder verloren.
Meine Eltern haben mich "sehr überzeugt", dass mich Rheuma nicht beherrschen darf. Also, ran an die Waffen und Feuer frei.
Das bedeutete viel Krankengymnastik und so einige Mittelchen, die ich nehmen durfte. Auch die Rezepte von der   Großmutter wurden wieder gefunden.
Also, aufgrund meiner Erfahrungen kann ich  sagen  was nicht gerade hilft:

  • Rheuma-Tee,
  • Rheuma-Bad,  
  • Kastanien ( in  der  Hosentasche ),
  • Besserwisser,
  • Brennnessel ( auch als Tee ),  
  • Mitleid,....

Auf einmal kannte sich jeder in unser Familie und im Bekanntenkreis meiner Eltern mit Rheuma aus.
Ratschläge über Ratschläge, Jörg Du musst das so  machen oder so....
Sorry, aber seid  bzw. sind Sie mir jetzt nicht auf mich sauer, ich danke für die Tipps,  aber Ihr habt oder hattet damals auch nicht viel Ahnung.
Wir befanden  uns quasi im Mittelalter, was  Rheuma bei Kindern anging.

Natürlich  hatten die Freunde der Eltern und der Familie Mitleid. Danke dafür. Mitleid hilft nicht weit, es macht nur weich ! Danke dennoch.
Ich dachte mir früher "Legt Euch Rheuma selbst zu, dann können wir gerne darüber reden", aber dafür gibt es heute auch die "Deutsche Rheuma Liga".  
Heute kann ich das sagen,  weil ich mittlerweile selbst entscheide. Als Kind ging das nicht ! Wenn Ihr etwas über mich oder/und  mein Rheuma wissen wollt, dann fragt mich bitte, heute antworte ich  eigentlich schon offen auf diese Fragen, auch wenn ich damit leider negative Erfahrungen machen musste oder sogar noch mache.

Dann kamen eigentlich "ruhige" Jahre.

Es folgten meine Operationen....

Rheuma die  Jahre 1984 - 1991 :

1989   
Mein erster operativer Eingriff an der rechten Hand. Kunstgelenke (zwei ) und die Finger wurden "gerade gemacht". Das war recht schmerzhaft ( 5 Monate krank ). Ich musste lernen, wieder mit 10 Fingern zu arbeiten.
Es war aber ein tolles Gefühl, als ich zum ersten Mal dann wieder nach Jahren mit der rechten Hand ein Wasser- oder Kölschglas halten konnte.
Witzig war aber, dass gelegentlich meine   Finger der rechten Hand, sich ohne Vorwarnung öffneten und das Glas runterfiel und kaputt ging. Irgendwann bekam ich nur noch   Plastikbecher auf den Feten meiner   Freunde ("Die gehen nicht   kaputt!").
Auch konnte ich wieder ohne Scheu jdm. "die Hand zu Gruße reichen".

1991
Leider mussten die Prothesen wieder entfernt  werden. Es hat sich wohl Knorpel um die "neuen" Gelenke gebildet, der die Bewegung beeinträchtigte und zu   Schmerzen führte. "Das kommt sehr selten vor", so meine damaligen Doktoren im Eduardus-Krankenhaus in Köln-Deutz. Na Klasse !

Dennoch habe ich damals meine Prüfung zum "Industriefachwirt" abgelegen  können.  
Nach der schriftlichen Prüfung direkt ins Krankenhaus und raus mit den Dingern und wo wir gerade dabei waren auch noch den rechten  Ringfinger  versteifen lassen. Ging leider nicht anders, da durch das  viele  Schreiben mit der   rechten Hand, die beiden Finger wieder "krumm"  wurden.  
Ich glaube  das wurde "Versteifung in Funktionsstellung"  genannt. Jetzt  geht alles wieder seinen "gewohnten" Gang, auch wenn  sich die Finger  nicht mehr   ganz so toll öffnen lassen, wie kurz nach  den OP'n.

Rheuma die "ruhigen" Jahre 1992 - 1995  :

1992   - 1995 waren soweit "ruhige" Jahre.
Soweit lief alles gut und für   mich und meine Familie. Sicherlich waren hin und wieder kleinere Attacken seitens Rheuma, diese waren aber nicht weiter nennenswert bis auf die Tatsache, dass sich meine rechte Hüfte mit "Problemen"   bemerkbar machte.   
So jedenfalls habe ich diese Jahre in Erinnerung. Sollte doch etwas gewesen sein, so werde ich dieses nachtragen.

Rheuma die "schweren" Jahre 1996 - 1998 :

1996   - 1998 waren wohl jetzt die "schweren" Jahre für meine Familie, meine   Freunde und Kollegen und sonst alle, die mich kannten.

1996    wurde  nach fast 1 1/2 Jahren mit immer stärkeren Schmerzen in der    rechten  Hüfte mein erstes künstliches Hüftgelenk eingesetzt ( zur Info   og. Video  ). Trotz einer sog. "Radiosynoviorthese" ( s. Tabelle    "Dokumentation" zu  Rheuma ) und noch mehr Therapie musste im Oktober    1996 die rechte Hüfte  durch eine sog. "TEP" ( Total Endoprothese )    ersetzt werden.

Ich  versuche jetzt diesen Zeitraum möglichst    genau zu erzählen, es ist aber  schon lange (10 Jahre) her und ich bekam  nicht viel mit und einiges  habe ich sicherlich vergessen. Aber ich    werde versuchen es möglichst  genau zu erzählen. Ich habe einige    Erinnerungen an diese Zeit, kann aber  nicht genau sagen, in welcher    zeitlichen Folge und Dauer alles geschah.  Eines weiß ich aber : Für    meine Familie und Freunde war das sicherlich  eine der schlimmsten Zeit,  die sie durchmachten mussten.

Anfang  1996 bin ich meine erste   eigene Wohnung in Köln Poll gezogen. 43 qm!  Mein Reich. Ich fühlte   mich  wohl. Eines musste dennoch schnellstens  erledigt werden. Die OP   an der  rechten Hüften. Die Schmerzen war zu  stark. Ich konnte kein Rad mehr  fahren, ohne dass ich unter starken  Schmerzen litt.

Die    Operation wurde also im Oktober, genau am  08.10.1996, durchgeführt. Die  Dauer dieses Eingriffes war ungefähr 90  Minuten (ich kann mich aber    auch etwas verschätzen). Na ja, es lief  alles wirklich super! Ich hatte  Teilnarkose (unten war wirklich ALLES  taub, aber dran geblieben).    Schon am ersten Tag nach der OP musste ich  für einen Augenblick mein    Bett verlassen und auf beiden Beinen stehen  (mich haben zwei    Therapeuten gestützt, damit ich nicht hinfallen  konnte). Die Doktoren    (Dr. Gottstein und Dr. Hardung) hatten eine  Vollbelastung freigegeben    ("Sie sind jung und kräftig. Ihre Muskulatur  ist super in Schuss!").    Der Heilungsprozess verlief, bis auf eine starke  Erkältung,  super und   ich konnte auch nach 14 Tagen (ungefähr), noch  mit Gehhilfen, das    Krankenhaus verlassen.

Die anschließende AHB     (Anschlussheilbehandlung) in Nümbrecht war erholsam und tat mir     ausgesprochen gut. Die Bewegung wurde immer besser, die Schmerzen der OP   und die Schmerzen, die ich seit 1 1/2 Jahren hatte, waren    verschwunden.  Es war einfach nur ein tolles Erlebnis! ich kam also nach  drei oder  vier Wochen wieder nach Hause! Es war jetzt Dezember 1996.

Im   Januar 1997 ging ich also dann wieder zur Arbeit. Irgendwann nach nur   fünf Tagen im Büro, alle meine Kollegen und mein Chef waren   begeistert,   wie super ich wieder gehen konnte, kam an einem Sonntag   der Hammer!

Samstag   davor hatte ich noch mein Aquarium   gereinigt und was dazu gehört.   Abends war ich noch mit meiner besten   Freundin Agi lecker essen   (chinesisch), ihr damaliger Freund und   heutiger Ehemann Thomas war   irgendwie unterwegs.

Okay, Sonntag (so gegen Abends) wurde es   mir sau kalt. Ich habe gefroren   (Schüttelfrost), obwohl ich ALLE   Heizungen komplett aufgedreht hatte.   Als wenn ich es geahnt hatte, rief   ich meine Kollegin Wiltraud   Schiffer noch an diesem Abend an und teilte   Ihr mit, dass ich wohl am   Montag nicht ins Büro kommen werde ("Ich  habe  da so meine Bedenken.   Irgendetwas ist komisch in mir!")

Dann   ging es, soweit ich   noch weiß sehr schnell. Mein damaliger Hausarzt   hatte sich bemüht, mir zu helfen, aber irgendwann ( nach ein oder zwei   Wochen mehr oder   weniger ) hatten wir uns entschlossen. "Ich muss ins   Krankenhaus -   aber schnellstens!". Meine Mama war natürlich aufgelöst....Es ging   aber leider nicht anders! Ich kam also in das   Eduardus-Krankenhaus. Es wurde alles versucht, mir zu helfen. Trotz der ganzen Chemie ging es   nicht wirklich besser. Auch jetzt noch bekam ich   fast jeden Tag   heftigen Schüttelfrost und extreme Fieberschübe (mit bis   zu 40/41   Grad). So wurde ich nochmals "verlegt".

Es war jetzt Februar. Dieses Mal kam ich nach Porz. In Porz ging die Sache richtig los!

Jetzt   kamen die Fieberschübe und der Schüttelfrost jeden Tag! Es wurden   alle   Mittel, auch die "guten alten Hausmittel" (Wadenwickel) genommen. Es   wurde aber nicht besser. Jeden Tag fast pünktlich um 13.00 Uhr   fing das   Fieber an und es ging bis gut 4 Uhr morgens. Ich war nur noch selten   ansprechbar. Jeden Tag bis zu vier Schlafanzüge, das Bett   wurde   mindestens zweimal täglich gewechselt. Es war immer alles nass!

Ich   erinnere mich daran, dass die Ärzte für mich wie Stümper erschienen.    Der Professor wollte mich sogar nach Bonn in das Tropenzentrum   bringen,   da er der festen Meinung war, ich war im Süden gewesen ("Sie   haben eine   tropische Erkrankung. Sie waren in den Tropen. Ich weiß   das, ich bin  der  Professor!"). Die Ärzte hatten nicht die geringste   Ahnung, woran  ich  erkrankt war! Sie haben einfach nur "herum   gedokert". Okay, wir  wussten  es aber auch nicht.

Meine Familie und andere liebe  Menschen  haben mich immer wieder besucht. Ich war   aber kein guter   Gesprächspartner, wenn es mir so richtig schlecht   ging. Ich möchte an   dieser Stelle stellvertretend meiner besten   Freundin Agi, meinem   Ausbildungs- und Arbeitskollegen Peter Mueller,   meiner Familie und    meiner Kollegin Wiltraud Schiffer für Ihre   Unterstützung danken. DANKE   !!!!

Ich weiß noch, es ging auf   den geplanten Urlaub zu. Wir   (Agi, Thomas, Björn und ich) wollten über Ostern wieder nach Norderney.
Irgendwann hatte ich entschlossen,   meine Teilnahme abzusagen. Agi  wollte  aber nicht, dass ich absage.   Hmm, irgendwie wusste ich, dass es nicht  mehr klappen würde und meine   Erkrankung schwerer ist, als alles  andere  was ich bisher hatte.

Nach ungefähr vier Wochen, als die  Ärzte in  Porz mit ihrem "Wissen" und   "Latein" am Ende waren wurde ich  nochmals  verlegt. Zur letzten Station meiner Reise. Die Uni-Klinken der  Stadt  Köln.

Ich wurde also   verlegt. Ich erinnere mich nur noch  schwach  an die Fahrt mit dem   Krankenwagen und dass ich im Zimmer auf  dem Bett  saß und etwas heiße   Suppe aß. Ich schaute aus dem Fenster (Es  war eine  schöne Aussicht -   Köln bei Nacht) und ich war irgendwie  zufrieden, fast  schon zu   zufrieden. An mehr kann ich mich nicht mehr  erinnern!

In    dieser Nacht wurde ich auf die Intensiv-Station  gebracht und bin dort    nach 2-3 Wochen wieder aufgewacht. Was war  passiert ? Ich versuche es    mal zu beschreiben, was mir erzählt wurde.

Ich  kam also in   dieser  Nacht auf die Intensiv. Am nächsten Morgen kamen  meine Eltern   auf  "mein" Zimmer, wo sie mich abends zuvor noch gesehen  hatten, aber   ich  war nicht mehr da. das Bett war leer! Meine Eltern  hatten einen   Schock.  Das Personal im Krankenhaus hatte wohl vergessen,  sie   anzurufen. Das war  Mist, ist aber geschehen.

Innerhalb  einer   kurzen Zeit (Tage ?)  hat ein Organ nach einander aufgehört zu    arbeiten.
Als am Schluss sogar  die Lunge und das Herz (?) versagten und  Atemstillstand kam. Wurde meine  Familie sofort irgendwie informiert.   Soweit ich weiß war meine  Schwester auf einer Fortbildung in Aachen   und  wurde dort telefonisch  informiert. Mein Bruder lebte schon damals   mit  seiner Familie im Norden  und wurde informiert. Ich musste   jedenfalls  reanimiert werden (wieder  beleben). Es gab da einen   Oberarzt, der den  Mut hatte dieses zutun. Ich  weiß den Namen leider   nicht mehr.
Dennoch :  DANKE! Er machte einen  Luftröhrenschnitt und   startete das Unternehmen,  dass mein Leben wieder bringen sollte.

Lange war ich wohl  nicht "tot", ich wurde aber  in ein künstliches Koma gelegt. Darin lag ich zwei Wochen (?) und lebte ein anderes Leben,   dass ich für 100%ig  real hielt.

Dannach hatte mich "mein Rheuma" mich in Ruhe gelassen und nur hin und wieder etwas gezickt.


2018 - Auf in die Werkstatt.           

Beschleunigt - gefördert durch einen Sturz im April - musste ich Ende Mai in die Werkstatt. Mein linkes Knie musste ersetzt werden. Ich bekam eine entsprechende Knie-TEP. War ein schwerer Schritt für mich und war körperlich und mental nicht einfach wegzustecken.
Hoffe darauf, dass jetzt Ruhe einkehrt und ich meinen Akku laden kann.

                                                                                                    
sofern erforderlich oder sinnvoll...
Fortsetzung ist geplant.....
Version 08.2018
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