Mein Rheuma - Joerg-1965

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1965 - 2015
Jahre
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Mein Rheuma

Rheuma

...... oder "Mein Rheuma gehört mir ! - Oder ?"

Rheuma als Kind - die frühen Jahre 1972 - 1983 :

1972:

Mit 6 Jahren bekam ich die sog. " primäre juvenile chronische Polyarthritis" (jetzt heißt das nur noch "juvenile Arthritis", glaube ich). Na ja, mit 6 Jahren dann auch schon direkt ins Krankenhaus für 6 Monate. Ich glaube, für meine Eltern brach sicherlich eine Welt ein. Rheuma und unser Sohn....Wieso ?

1975:

Wieder ein sog. "Schub" und wieder Krankenhaus, dieses Mal kurz ( 3 Monate ).

1977/1978:

Dann wieder.....Dieser war recht "hart", erlernte Fähigkeiten ( Bewegung ) gingen wieder verloren. Meine Eltern haben mich "sehr überzeugt", dass mich Rheuma nicht beherrschen darf. Also, ran an die Waffen und Feuer frei.
Das bedeutete viel Krankengymnastik und so einige Mittelchen, die ich nehmen durfte. Auch die Rezepte von der Großmutter wurden wieder gefunden. Also, aufgrund meiner Erfahrungen kann ich sagen was nicht gerade hilft :

  • Rheuma-Tee,
  • Rheuma-Bad,
  • Kastanien ( in der Hosentasche ),
  • Besserwisser,
  • Brennnessel ( auch als Tee ),
  • Mitleid,....

Auf einmal kannte sich jeder in unser Familie und im Bekanntenkreis meiner Eltern mit Rheuma aus. Ratschläge über Ratschläge.
..."Jörg Du musst das so machen..."  
Sorry, aber seid bzw. sind Sie mir jetzt nicht auf mich sauer, ich danke für die Tipps, aber Ihr habt oder hattet damals auch nicht viel Ahnung. Wir befanden uns quasi im Mittelalter, was Rheuma bei Kindern anging.

Natürlich hatten die Freunde der Eltern und der Familie Mitleid. Danke dafür. Ich dachte mir früher "Legt Euch Rheuma selbst zu, dann können wir gerne darüber reden", aber dafür gibt es heute auch die "Deutsche Rheuma Liga".
Heute kann ich das sagen, weil ich mittlerweile selbst entscheide. Als Kind ging das nicht !
Wenn Ihr etwas über mich oder/und mein Rheuma wissen wollt, dann fragt mich bitte, heute antworte ich eigentlich schon offen auf diese Fragen, auch wenn ich damit leider negative Erfahrungen machen musste.

Dann kamen eigentlich "ruhige" Jahre. Meine Operationen....

Rheuma die Jahre 1984 - 1991 :

1989:

Mein erster operativer Eingriff an der rechten Hand. Kunstgelenke ( zwei ) und die Finger wurden "gerade gemacht". Das war recht schmerzhaft ( 5 Monate krank ). Ich musste lernen, wieder mit 10 Fingern zu arbeiten. Es war ein tolles Gefühl, als ich zum ersten Mal dann wieder nach Jahren mit der rechten Hand ein Wasser- oder Kölschglas halten konnte. Auch konnte ich wieder ohne Scheu jdm. "die Hand zu Gruße reichen". Witzig war aber, dass gelegentlich meine Finger der rechten Hand, sich ohne Vorwarnung öffneten und das Glas runterfiel und kaputt ging. Irgendwann bekam ich nur noch Plastikbecher auf den Feten meiner Freunde ("Die gehen nicht kaputt!").

1991:

Leider mussten die Finger-Prothesen wieder entfernt werden. Es hat sich wohl Knorpel um die "neuen" Gelenke gebildet, der die Bewegung beeinträchtigte und zu Schmerzen führte. "Das kommt sehr selten vor", so meine damaligen Doktoren im Eduardus-Krankenhaus in Köln-Deutz. Na Klasse !

Dennoch habe ich damals meine Prüfung zum "Industriefachwirt" abgelegen können. Nach der schriftlichen Prüfung direkt ins Krankenhaus und raus mit den Dingern und wo wir gerade dabei waren auch noch den rechten Ringfinger versteifen lassen. Ging leider nicht anders, da durch das viele Schreiben mit der rechten Hand, die beiden Finger wieder "krumm" wurden. Ich glaube das wurde "Versteifung in Funktionsstellung" genannt. Jetzt geht alles wieder seinen "gewohnten" Gang, auch wenn sich die Finger nicht mehr ganz so toll öffnen lassen, wie kurz nach den OP'n.

Rheuma die "ruhigen" Jahre 1992 - 1995 :

1992 - 1995:

Es waren soweit "ruhige" Jahre. Soweit lief alles gut und für mich und meine Familie. Sicherlich waren hin und wieder kleinere Attacken seitens Rheuma, diese waren aber nicht weiter nennenswert bis auf die Tatsache, dass sich meine rechte Hüfte mit "Problemen" bemerkbar machte. So jedenfalls habe ich diese Jahre in Erinnerung. Sollte doch etwas gewesen sein, so werde ich dieses nachtragen.

Rheuma die "schweren" Jahre 1996 - 1998 :

1996 - 1998:

Es waren wohl jetzt die "schweren" Jahre für meine Familie, meine Freunde und Kollegen und sonst alle, die mich kannten.

1996:

Es wurde nach fast 1 1/2 Jahren mit immer stärkeren Schmerzen in der rechten Hüfte mein erstes künstliches Hüftgelenk eingesetzt (unter "Intro" könnt Ihr hierzu ein Video ansehen ).
Trotz einer sog. "Radiosynoviorthese" und noch mehr Therapie musste

Oktober 1996:

die rechte Hüfte durch eine sog. "TEP" ( Total Endoprothese ) ersetzt werden.

Nach dieser OP ging es fast Schlag auf Schlag.

Ich versuche jetzt diesen Zeitraum möglichst genau zu erzählen, es ist aber schon lange (mittlerweile über 20 Jahre) her und ich bekam nicht viel mit und einiges habe ich sicherlich vergessen. Aber ich werde versuchen es möglichst genau zu erzählen. Ich habe einige Erinnerungen an diese Zeit, kann aber nicht genau sagen, in welcher zeitlichen Folge und Dauer alles geschah. Eines weiß ich aber : Für meine Familie und Freunde war das sicherlich eine der schlimmsten Zeit, die sie durchmachten mussten.

Anfang 1996 bin ich meine erste eigene Wohnung in Köln Poll gezogen. 43 qm! Mein Reich. Ich fühlte mich wohl. Eines musste dennoch schnellstens erledigt werden. Die OP an der rechten Hüften. Die Schmerzen waren zu stark. Ich konnte kein Rad mehr fahren, ohne dass ich unter starken Schmerzen litt.

Die Operation wurde also im Oktober, genau am 08.10.1996, durchgeführt. Die Dauer dieses Eingriffes war ungefähr 90 Minuten (ich kann mich aber auch etwas verschätzen). Na ja, es lief alles wirklich super! Ich hatte Teilnarkose (unten war wirklich ALLES taub, aber dran geblieben). Schon am ersten Tag nach der OP musste ich für einen Augenblick mein Bett verlassen und auf beiden Beinen stehen (mich haben zwei Therapeuten gestützt, damit ich nicht hinfallen konnte). Die Doktoren (Dr. Gottstein und Dr. Hardung) hatten eine Vollbelastung freigegeben ("Sie sind jung und kräftig. Ihre Muskulatur ist super in Schuss!"). Der Heilungsprozess verlief, bis auf eine starke Erkältung, super und ich konnte auch nach 14 Tagen (ungefähr), noch mit Gehhilfen, das Krankenhaus verlassen.

Die anschließende AHB (Anschlussheilbehandlung) in Nümbrecht war erholsam und tat mir ausgesprochen gut. Die Bewegung wurde immer besser, die Schmerzen der OP und die Schmerzen, die ich seit 1 1/2 Jahren hatte, waren verschwunden. Es war einfach nur ein tolles Erlebnis! ich kam also nach drei oder vier Wochen wieder nach Hause! Es war jetzt Dezember 1996.

Im Januar 1997 ging ich also dann wieder zur Arbeit. Irgendwann nach nur fünf Tagen im Büro, alle meine Kollegen und mein Chef waren begeistert, wie super ich wieder gehen konnte, kam an einem Sonntag der Hammer!

Samstag davor hatte ich noch mein Aquarium gereinigt und was dazu gehört. Abends war ich noch mit meiner besten Freundin Agi lecker essen (chinesisch), ihr damaliger Freund und heutiger Ehemann Thomas war irgendwie unterwegs.

Okay, Sonntag (so gegen Abends) wurde es mir sau kalt. Ich habe gefroren (Schüttelfrost), obwohl ich ALLE Heizungen komplett aufgedreht hatte. Als wenn ich es geahnt hatte, rief ich meine Kollegin Wiltraud Schiffer noch an diesem Abend an und teilte Ihr mit, dass ich wohl am Montag nicht ins Büro kommen werde ("Ich habe da so meine Bedenken. Irgendetwas ist komisch in mir!")

Dann ging es, soweit ich noch weiß sehr schnell. Mein damaliger Hausarzt hatte sich bemüht, mir zu helfen, aber irgendwann ( nach ein oder zwei Wochen mehr oder weniger ) hatten wir uns entschlossen. "Ich muss ins Krankenhaus - aber schnellstens!". Meine Mama war natürlich aufgelöst....Es ging aber leider nicht anders! Ich kam also in das Eduardus-Krankenhaus. Es wurde alles versucht, mir zu helfen. Trotz der ganzen Chemie ging es nicht wirklich besser. Auch jetzt noch bekam ich fast jeden Tag heftigen Schüttelfrost und extreme Fieberschübe (mit bis zu 40/41 Grad). So wurde ich nochmals "verlegt".

Es war jetzt Februar. Dieses Mal kam ich nach Porz. In Porz ging die Sache richtig los!

Jetzt kamen die Fieberschübe und der Schüttelfrost jeden Tag! Es wurden alle Mittel, auch die "guten alten Hausmittel" (Wadenwickel) genommen.
Es wurde aber nicht besser. Jeden Tag fast pünktlich um 13.00 Uhr fing das Fieber an und es ging bis gut 4 Uhr morgens. Ich war nur noch selten ansprechbar. Jeden Tag bis zu vier Schlafanzüge, das Bett wurde mindestens zweimal täglich gewechselt. Es war immer alles nass!

Ich erinnere mich daran, dass die Ärzte für mich wie Stümper erschienen. Der Professor wollte mich sogar nach Bonn in das Tropenzentrum bringen, da er der festen Meinung war, ich war im Süden gewesen ("Sie haben eine tropische Erkrankung. Sie waren in den Tropen. Ich weiß das, ich bin der Professor!").
Die Ärzte hatten nicht die geringste Ahnung, woran ich erkrankt war! Sie haben einfach nur "herum gedokert". Bei jedem Fieberschub, wurde mir Blut abgenommen. Ich war richtig zerstochen.  Es wurde nicht besser. Ich war hilflos den Ärzten überlassen.

Meine Familie und andere liebe Menschen haben mich immer wieder besucht. Ich war aber kein guter Gesprächspartner, wenn es mir so richtig schlecht ging. Ich möchte an dieser Stelle stellvertretend meiner besten Freundin Agi, meinem Ausbildungs- und Arbeitskollegen Peter Mueller, meiner Familie und meiner Kollegin Wiltraud Schiffer für Ihre Unterstützung danken. DANKE !!!!

Ich weiß noch, es ging auf den geplanten Urlaub zu. Wir (Agi, Thomas, Björn und ich) wollten über Ostern wieder nach Norderney. Irgendwann hatte ich entschlossen, meine Teilnahme abzusagen. Agi wollte aber nicht, dass ich absage. Hmm, irgendwie wusste ich, dass es nicht mehr klappen würde und meine Erkrankung schwerer ist, als alles andere was ich bisher hatte.

Nach ungefähr vier Wochen, als die Ärzte in Porz mit ihrem "Wissen" und "Latein" am Ende waren wurde ich nochmals verlegt.
Zur letzten Station meiner Reise. Die Uni-Klinken der Stadt Köln.

Ich wurde also verlegt. Ich erinnere mich nur noch schwach an die Fahrt mit dem Krankenwagen und dass ich im Zimmer auf dem Bett saß und etwas heiße Suppe aß.
Ich schaute aus dem Fenster (Es war eine schöne Aussicht - Köln bei Nacht) und ich war irgendwie zufrieden, fast schon zu zufrieden.

An mehr kann ich mich nicht mehr erinnern!

In dieser Nacht wurde ich auf die Intensiv-Station gebracht und bin dort nach 2-3 Wochen wieder aufgewacht. Was war passiert ? Ich versuche es mal zu beschreiben, was mir erzählt wurde.

Ich kam also in dieser Nacht auf die Intensiv. Am nächsten Morgen kamen meine Eltern auf "mein" Zimmer, wo sie mich abends zuvor noch gesehen hatten, aber ich war nicht mehr da. das Bett war leer! Meine Eltern hatten einen Schock. Das Personal im Krankenhaus hatte wohl vergessen, sie anzurufen. Das war Mist, ist aber geschehen.

Innerhalb einer kurzen Zeit (Tage ?) hat ein Organ nach einander aufgehört zu arbeiten. Als am Schluss sogar die Lunge und das Herz (?) versagten und Atemstillstand kam. Wurde meine Familie sofort irgendwie informiert. Soweit ich weiß war meine Schwester auf einer Fortbildung in Aachen und wurde dort telefonisch informiert. Mein Bruder lebte schon damals mit seiner Familie im Norden und wurde informiert. Ich musste jedenfalls reanimiert werden (wieder beleben). Es gab da einen Oberarzt, der den Mut hatte dieses zutun. Ich weiß den Namen leider nicht mehr. Dennoch : DANKE! Er machte einen Luftröhrenschnitt und startete das Unternehmen, dass mein Leben wieder bringen sollte.

Lange war ich wohl nicht "tot", ich wurde aber in ein künstliches Koma gelegt. Darin lag ich zwei Wochen (?) und lebte ein anderes Leben, dass ich für 100%ig real hielt.
Ich habe meine Wohnung eingerichtet, hatte Freunde eingeladen,.... Während des Koma habe ich wohl hin und wieder meine Augen geöffnet. Die Personen, die ich dann gesehen hatte, wurden dann von mir in dieses "Leben" aufgenommen.

Irgendwann bin ich dann aus diesem Koma erwacht. Ich erinnere mich daran, dass es wie eine Art "Lauffeuer" durch die Station ging...."Der Jörg Schäfer ist aufgewacht..."

Zeit später, ich war mittlerweile wieder auf der normalen Station, wurde ich gebeten mit einem Ass.Arzt zu gehen.
Okay, ich hatte Zeit genug. In einem Raum saßen nur Professoren und Ärzte ( auch der Oberarzt, der mir das Leben rettete....). Mir wurden viele Fragen gestellt. An eine erinnere ich mich noch relativ gut. "Haben Sie denn das Licht am Ende des Tunnels gesehen?". Meine Antwort ging in Richtung "Nein, denn ich wurde zu früh wieder geholt...". Ich habe dann davon berichtet, dass ich der Meinung war, dass es mich 2 x geben würde.
Eine Doktorin des Psychologie, hat bestätigt, dass es "Nahtoterfahrung" von einer "Doppelexistenz" geben soll. Es kommt aber nur sehr selten vor bzw. Patienten berichten nur selten darüber.

Naja, irgendwann wurde ich dann entlassen. Mein echtes Leben konnte weiter gehen.

Danach war es soweit ruhig. Bis auf einige Krankheiten.

2018 - Auf in die Werkstatt:

Bedingt durch einen Sturz im April 2018 und der Verschleiß durch Rheuma musste ich Ende Mai 2018 in die Werkstatt.
Mir wurde eine Knie-TEP in das linke Knie eingesetzt werden.
Das war für mich eine schwere Zeit ( körperlich und mental ) und ich hatte lange daran zu knabbern. Mein Akku war leer und ist bis heute nicht richtig wieder voll geladen.

Ich hoffe, jetzt wird es etwas ruhiger und ich kann mich weiter erholen.

Sofern sinnvoll oder erforderlich werde ich hier weiter schreiben.

Version 02/2019
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