Mein Rheuma - Joerg1965

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Mein Rheuma

Rheuma > .... und ich
...... oder "Mein Rheuma gehört mir ! - Oder ?"

Rheuma als Kind - die frühen Jahre 1972 - 1983 :

1972,   mit 6 Jahren bekam ich die sog. " primäre juvenile chronische    Polyarthritis" (jetzt heißt das nur noch "juvenile Arthritis", glaube    ich). Na ja, mit 6 Jahren dann auch schon direkt ins Krankenhaus für 6   Monate. Ich glaube, für meine Eltern brach sicherlich eine Welt ein.    Rheuma und unser Sohn....Wieso ?

1975 wieder ein sog. "Schub" und wieder Krankenhaus, dieses Mal kurz ( 3 Monate ).

1977/1978   dann wieder.....Dieser war recht "hart", erlernte Fähigkeiten (    Bewegung ) gingen wieder verloren. Meine Eltern haben mich "sehr    überzeugt", dass mich Rheuma nicht beherrschen darf. Also, ran an die    Waffen und Feuer frei. Das bedeutete viel Krankengymnastik und so einige   Mittelchen, die ich nehmen durfte. Auch die Rezepte von der Großmutter   wurden wieder gefunden. Also, aufgrund meiner Erfahrungen kann ich  sagen  was nicht gerade hilft : Rheuma-Tee, Rheuma-Bad, Kastanien
( in  der  Hosentasche ), Besserwisser, Brennnessel ( auch als Tee ),  Mitleid,....

Auf  einmal kannte sich jeder in unser Familie und  im Bekanntenkreis meiner  Eltern mit Rheuma aus. Ratschläge über  Ratschläge, Jörg Du musst das so  machen oder so.... Sorry, aber seid  bzw. sind Sie mir jetzt nicht auf  mich sauer, ich danke für die Tipps,  aber Ihr habt oder hattet  damals  auch nicht viel  Ahnung. Wir befanden  uns quasi im Mittelalter, was  Rheuma bei Kindern anging.

Natürlich  hatten die Freunde der  Eltern und der Familie Mitleid. Danke dafür.   Mitleid hilft nicht weit,  es macht nur weich ! Danke dennoch. Ich   dachte mir früher "Legt Euch  Rheuma selbst zu, dann können wir gerne   darüber reden", aber dafür gibt  es heute auch die "Deutsche Rheuma   Liga".  Heute kann ich das sagen,  weil ich mittlerweile selbst   entscheide. Als Kind ging das nicht ! Wenn  Ihr etwas über mich oder/und  mein Rheuma wissen wollt, dann fragt mich  bitte, heute antworte ich   eigentlich schon offen auf diese Fragen, auch  wenn ich damit leider   negative Erfahrungen machen musste.

Dann kamen eigentlich "ruhige" Jahre. Meine Operationen....

Rheuma die  Jahre 1984 - 1991 :


1989   mein erster operativer Eingriff an der rechten Hand. Kunstgelenke (   zwei ) und die Finger wurden "gerade gemacht". Das war recht schmerzhaft   ( 5 Monate krank ). Ich musste lernen, wieder mit 10 Fingern zu   arbeiten. Es war ein tolles Gefühl, als ich zum ersten Mal dann wieder   nach Jahren mit der rechten Hand ein Wasser- oder Kölschglas halten   konnte. Auch konnte ich wieder ohne Scheu jdm. "die Hand zu Gruße   reichen". Witzig war aber, dass gelegentlich meine Finger der rechten   Hand, sich ohne Vorwarnung öffneten und das Glas runterfiel und kaputt   ging. Irgendwann bekam ich nur noch Plastikbecher auf den Feten meiner   Freunde ("Die gehen nicht kaputt!").

1991 Leider mussten die   Prothesen wieder entfernt werden. Es hat sich wohl Knorpel um die   "neuen" Gelenke gebildet, der die Bewegung beeinträchtigte und zu   Schmerzen führte. "Das kommt sehr selten vor", so meine damaligen   Doktoren im Eduardus-Krankenhaus in Köln-Deutz. Na Klasse !

Dennoch   habe ich damals meine Prüfung zum "Industriefachwirt" abgelegen  können.  Nach der schriftlichen Prüfung direkt ins Krankenhaus und raus  mit den  Dingern und wo wir gerade dabei waren auch noch den rechten  Ringfinger  versteifen lassen. Ging leider nicht anders, da durch das  viele  Schreiben mit der rechten Hand, die beiden Finger wieder "krumm"  wurden.  Ich glaube  das wurde "Versteifung in Funktionsstellung"  genannt. Jetzt  geht alles wieder seinen "gewohnten" Gang, auch wenn  sich die Finger  nicht mehr ganz so toll öffnen lassen, wie kurz nach  den OP'n.

Rheuma die "ruhigen" Jahre 1992 - 1995  :

1992   - 1995 waren soweit "ruhige" Jahre. Soweit lief alles gut und für mich   und meine Familie. Sicherlich waren hin und wieder kleinere Attacken   seitens Rheuma, diese waren aber nicht weiter nennenswert bis auf die   Tatsache, dass sich meine rechte Hüfte mit "Problemen" bemerkbar machte.   So jedenfalls habe ich diese Jahre in Erinnerung. Sollte doch etwas   gewesen sein, so werde ich dieses nachtragen.

Rheuma die "schweren" Jahre 1996 - 1998 :

1996   - 1998 waren wohl jetzt die "schweren" Jahre für meine Familie, meine   Freunde und Kollegen und sonst alle, die mich kannten.

1996   wurde  nach fast 1 1/2 Jahren mit immer stärkeren Schmerzen in der   rechten  Hüfte mein erstes künstliches Hüftgelenk eingesetzt ( zur Info og. Video  ).Trotz einer sog. "Radiosynoviorthese" ( s. Tabelle   "Dokumentation" zu  Rheuma ) und noch mehr Therapie musste im Oktober   1996 die rechte Hüfte  durch eine sog. "TEP" ( Total Endoprothese )   ersetzt werden.

Ich  versuche jetzt diesen Zeitraum möglichst   genau zu erzählen, es ist aber  schon lange (10 Jahre) her und ich bekam  nicht viel mit und einiges  habe ich sicherlich vergessen. Aber ich   werde versuchen es möglichst  genau zu erzählen. Ich habe einige   Erinnerungen an diese Zeit, kann aber  nicht genau sagen, in welcher   zeitlichen Folge und Dauer alles geschah.  Eines weiß ich aber : Für   meine Familie und Freunde war das sicherlich  eine der schlimmsten Zeit,  die sie durchmachten mussten.

Anfang  1996 bin ich meine erste eigene Wohnung in Köln Poll gezogen. 43 qm!  Mein Reich. Ich fühlte mich  wohl. Eines musste dennoch schnellstens  erledigt werden. Die OP an der  rechten Hüften. Die Schmerzen war zu  stark. Ich konnte kein Rad mehr  fahren, ohne dass ich unter starken  Schmerzen litt.

Die   Operation wurde also im Oktober, genau am  08.10.1996, durchgeführt. Die  Dauer dieses Eingriffes war ungefähr 90  Minuten (ich kann mich aber   auch etwas verschätzen). Na ja, es lief  alles wirklich super! Ich hatte  Teilnarkose (unten war wirklich ALLES  taub, aber dran geblieben).   Schon am ersten Tag nach der OP musste ich  für einen Augenblick mein   Bett verlassen und auf beiden Beinen stehen  (mich haben zwei   Therapeuten gestützt, damit ich nicht hinfallen  konnte). Die Doktoren   (Dr. Gottstein und Dr. Hardung) hatten eine  Vollbelastung freigegeben   ("Sie sind jung und kräftig. Ihre Muskulatur  ist super in Schuss!").   Der Heilungsprozess verlief, bis auf eine starke  Erkältung,  super und ich konnte auch nach 14 Tagen (ungefähr), noch  mit Gehhilfen, das   Krankenhaus verlassen.

Die anschließende AHB    (Anschlussheilbehandlung) in Nümbrecht war erholsam und tat mir    ausgesprochen gut. Die Bewegung wurde immer besser, die Schmerzen der OP   und die Schmerzen, die ich seit 1 1/2 Jahren hatte, waren   verschwunden.  Es war einfach nur ein tolles Erlebnis! ich kam also nach  drei oder  vier Wochen wieder nach Hause! Es war jetzt Dezember 1996.

Im   Januar 1997 ging ich also dann wieder zur Arbeit. Irgendwann nach nur   fünf Tagen im Büro, alle meine Kollegen und mein Chef waren begeistert,   wie super ich wieder gehen konnte, kam an einem Sonntag der Hammer!

Samstag   davor hatte ich noch mein Aquarium gereinigt und was dazu gehört.   Abends war ich noch mit meiner besten Freundin Agi lecker essen   (chinesisch), ihr damaliger Freund und heutiger Ehemann Thomas war   irgendwie unterwegs.

Okay, Sonntag (so gegen Abends) wurde es   mir sau kalt. Ich habe gefroren (Schüttelfrost), obwohl ich ALLE   Heizungen komplett aufgedreht hatte. Als wenn ich es geahnt hatte, rief   ich meine Kollegin Wiltraud Schiffer noch an diesem Abend an und teilte   Ihr mit, dass ich wohl am Montag nicht ins Büro kommen werde ("Ich  habe  da so meine Bedenken. Irgendetwas ist komisch in mir!")

Dann   ging es, soweit ich noch weiß sehr schnell. Mein damaliger Hausarzt   hatte sich bemüht, mir zu helfen, aber irgendwann ( nach ein oder zwei   Wochen mehr oder weniger ) hatten wir uns entschlossen. "Ich muss ins   Krankenhaus - aber schnellstens!". Meine Mama war natürlich   aufgelöst....Es ging aber leider nicht anders! Ich kam also in das   Eduardus-Krankenhaus. Es wurde alles versucht, mir zu helfen. Trotz der   ganzen Chemie ging es nicht wirklich besser. Auch jetzt noch bekam ich   fast jeden Tag heftigen Schüttelfrost und extreme Fieberschübe (mit bis   zu 40/41 Grad). So wurde ich nochmals "verlegt".

Es war jetzt Februar. Dieses Mal kam ich nach Porz. In Porz ging die Sache richtig los!

Jetzt   kamen die Fieberschübe und der Schüttelfrost jeden Tag! Es wurden alle   Mittel, auch die "guten alten Hausmittel" (Wadenwickel) genommen. Es   wurde aber nicht besser. Jeden Tag fast pünktlich um 13.00 Uhr fing das   Fieber an und es ging bis gut 4 Uhr morgens. Ich war nur noch selten   ansprechbar. Jeden Tag bis zu vier Schlafanzüge, das Bett wurde   mindestens zweimal täglich gewechselt. Es war immer alles nass!

Ich   erinnere mich daran, dass die Ärzte für mich wie Stümper erschienen.  Der Professor wollte mich sogar nach Bonn in das Tropenzentrum bringen,   da er der festen Meinung war, ich war im Süden gewesen ("Sie haben eine   tropische Erkrankung. Sie waren in den Tropen. Ich weiß das, ich bin  der  Professor!"). Die Ärzte hatten nicht die geringste Ahnung, woran  ich  erkrankt war! Sie haben einfach nur "herum gedokert". Okay, wir  wussten  es aber auch nicht.

Meine Familie und andere liebe  Menschen  haben mich immer wieder besucht. Ich war aber kein guter   Gesprächspartner, wenn es mir so richtig schlecht ging. Ich möchte an   dieser Stelle stellvertretend meiner besten Freundin Agi, meinem   Ausbildungs- und Arbeitskollegen Peter Mueller, meiner Familie und    meiner Kollegin Wiltraud Schiffer für Ihre Unterstützung danken. DANKE   !!!!

Ich weiß noch, es ging auf den geplanten Urlaub zu. Wir   (Agi, Thomas, Björn und ich) wollten über Ostern wieder nach Norderney.   Irgendwann hatte ich entschlossen, meine Teilnahme abzusagen. Agi  wollte  aber nicht, dass ich absage. Hmm, irgendwie wusste ich, dass es  nicht  mehr klappen würde und meine Erkrankung schwerer ist, als alles  andere  was ich bisher hatte.

Nach ungefähr vier Wochen, als die  Ärzte in  Porz mit ihrem "Wissen" und "Latein" am Ende waren wurde ich  nochmals  verlegt. Zur letzten Station meiner Reise. Die Uni-Klinken der  Stadt  Köln.

Ich wurde also verlegt. Ich erinnere mich nur noch  schwach  an die Fahrt mit dem Krankenwagen und dass ich im Zimmer auf  dem Bett  saß und etwas heiße Suppe aß. Ich schaute aus dem Fenster (Es  war eine  schöne Aussicht - Köln bei Nacht) und ich war irgendwie  zufrieden, fast  schon zu zufrieden. An mehr kann ich mich nicht mehr  erinnern!

In   dieser Nacht wurde ich auf die Intensiv-Station  gebracht und bin dort   nach 2-3 Wochen wieder aufgewacht. Was war  passiert ? Ich versuche es   mal zu beschreiben, was mir erzählt wurde.

Ich  kam also in dieser  Nacht auf die Intensiv. Am nächsten Morgen kamen  meine Eltern auf  "mein" Zimmer, wo sie mich abends zuvor noch gesehen  hatten, aber ich  war nicht mehr da. das Bett war leer! Meine Eltern  hatten einen Schock.  Das Personal im Krankenhaus hatte wohl vergessen,  sie anzurufen. Das war  Mist, ist aber geschehen.

Innerhalb  einer kurzen Zeit (Tage ?)  hat ein Organ nach einander aufgehört zu   arbeiten. Als am Schluss sogar  die Lunge und das Herz (?) versagten und  Atemstillstand kam. Wurde meine  Familie sofort irgendwie informiert. Soweit ich weiß war meine  Schwester auf einer Fortbildung in Aachen und  wurde dort telefonisch  informiert. Mein Bruder lebte schon damals mit  seiner Familie im Norden  und wurde informiert. Ich musste jedenfalls  reanimiert werden (wieder  beleben). Es gab da einen Oberarzt, der den  Mut hatte dieses zutun. Ich  weiß den Namen leider nicht mehr. Dennoch :  DANKE! Er machte einen  Luftröhrenschnitt und startete das Unternehmen,  dass mein Leben wieder  bringen sollte.

Lange war ich wohl  nicht "tot", ich wurde aber  in ein künstliches Koma gelegt. Darin lag  ich zwei Wochen (?) und lebte  ein anderes Leben, dass ich für 100%ig  real hielt.

Seit sehr langer Zeit hat "mein Rheuma" mich in Ruhe gelassen.
sofern erforderlich oder sinnvoll...Fortsetzung ist geplant.....
Version 11.2017
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